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Big data et coronavirus : le nouveau défi des données anonymes

Big Data et coronavirus : le nouveau défi des données anonymes

Big data et coronavirus : le nouveau défi des données anonymes

Big Data et coronavirus : le nouveau défi des données anonymes. Déjà, avant-même l’apparition du COVID-19, la santé 4.0 commençait à se peser très lourd. Autant en termes de Terra octets que d’enjeux économiques. Les données de santé font pour l’instant l’objet d’une politique de protection et d’anonymat spécifique…Mais leur passage en open data fait l’objet de toutes les discussions entre chercheurs médicaux et autres entreprises privées qui misent sur le big data. Pour l’exemple, le cabinet Ernst & Young a déjà évalué de 110 à 5 600€ la valeur du dossier électronique d’un patient en Grande-Bretagne, si la Sécurité Sociale britannique (NHS) venait à vendre ces données.

En France, le Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram) détient des milliards d’informations sur la santé des Français, soit un système centralisé d’une richesse quasiment unique au monde. La question de son passage en open data se posait bien avant la pandémie du siècle.

Avec le coronavirus et les « états d’urgence », la question de l’anonymat des données de santé a franchi un nouveau cap…où elle reste pourtant un casse-tête.

Hors pandémie : le casse-tête de l’anonymisation des données de santé dans le RGPD

Le RGPD interdit strictement de recueillir et d’utiliser des données dites sensibles…Hors cas d’exception, dont la nécessité médicale.

Les textes précisent donc ce qui peut être considéré comme une data de santé :
« L’ensemble des données se rapportant à l’état de santé d’une personne concernée qui révèlent des informations sur l’état de santé physique ou mentale passé, présent ou futur de la personne concernée ».

Ce sont donc des données nécessairement sensibles et personnelles…Et pour ces raisons, particulièrement difficiles à anonymiser.

Les informations typiques d’un formulaire de patient, telles que son adresse, sa date de naissance ou son numéro de sécurité sociale permettent déjà de l’identifier.

Même si certaines bases de données (comme le Sniiram) anonymisent leurs fichiers en remplaçant ces informations basiques par un identifiant neutre, il devient toujours possible de ré-identifier un patient par recoupement de données. Un achat de médicament spécifique dans une pharmacie localisée, l’âge, le poids, etc. sont autant d’informations qui, anonymes séparément, ne garantissent pas l’effacement total de la personne physique concernée lorsqu’elles sont réunies.

Par ailleurs, les bases de données médicales sont nombreuses en France, et elles ne garantissent pas toutes une anonymisation systématique.

Les nouvelles applications nées du COVID : le carnet de santé virtuel

Ces données proviennent essentiellement des consultations médicales des patients. Mais de nouveaux modes de collectes apparaissent hors cabinets médicaux. Donc de nouvelles bases de données, dont l’anonymisation des données n’est pas plus simple.

Le rapport de l’utilisateur à sa santé en ligne évolue…Un genre de carnet de santé en ligne virtuel semble émerger, qui ne serait plus seulement à destination du patient et de son médecin. Certains aéroports asiatiques ont par exemple mis en place un bulletin de santé obligatoire, à remplir par les voyageurs pour contrôler leur état de santé.

Le changement réside aussi dans le volontariat. De nouvelles bases de données se constituent en ligne avec la pandémie, sur la base de l’offre volontaire des usagers à titre de contribution à la santé publique. Le site canadien flatten.ca propose ainsi aux usagers de remplir anonymement un bilan de santé en ligne, pour aider les autorités à surveiller l’avancée du virus.

Quand tout devient data de santé : comment anonymiser ?

L’enjeu qui surgit aujourd’hui, celui des big data et coronavirus, c’est aussi l’intégration d’informations comme les données télécom des citoyens dans la « lutte » contre le coronavirus. Ce partage de données devrait donc s’inscrire, selon le RGPD, dans la catégorie des data santé.

Or, comment garantir l’anonymat des utilisateurs si ces actions visent justement à pouvoir identifier les possibles porteurs ou personnes en situation de fragilité ?

Les comités d’éthique promettent pour l’instant de n’utiliser que des données ayant été rendues anonymes, et leur suppression après usage, comme celui du groupe belge « Data against Corona ». Toutefois, la question se pose de la technique d’anonymisation.

Avec un système comme celui d’Oracle, par exemple, les personnes physiques ne sont plus identifiables, les données sont sécurisées et seules les données sensibles utiles restent en mémoire. Comment concilier ce protocole avec la nécessité momentanée d’identifier les personnes à risques ?

Et les objets connectés qui contournent le RGPD ?

Jusque-là, le RGPD considère que ces données récupérées par des objets connectés à usage personnel ne sont pas des données de santé. Ce sont les datas fournies par les montres connectées qui contrôlent le rythme cardiaque, les bracelets compteurs de pas, les applis mobiles qui évaluent les cycles du sommeil, les balances intelligentes, etc.

Ces informations concernent pourtant la santé physique voire psychologique de leurs utilisateurs. Mais elles ne font pas l’objet d’une anonymisation obligatoire tant qu’elles n’entrent pas dans un processus de traitement médical.

Il va falloir s’occuper de gérer très vite cette question, avec l’apparition de nouveaux objets connectés liés au Covid. Catégorie « libre » vraiment ? Par exemple, ce thermomètre intelligent qui établit une carte publique des cas de fièvre aux États-Unis. S’il était commercialisé en Europe, dans quel cadre entrerait-il ? 
Ce qui a pu être utilisé par les instituts de recherche comme un outil de détection et de surveillance du coronavirus, comme ce thermomètre, pose bien la question, à la lumière des possibilités de croisement et de recoupement, de la définition d’une « donnée de santé ».

 

Les data issues des objets connectés sont-ils sujet sur lequel vous travaillez ? 

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